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导语
关爱罕见病群体，或许每一分关注，都会成为一份温暖
聚焦罕见
对话李东明：罕见病药物研发是在荆棘中前行
搜狐新闻传媒
10-25 15:18
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曾被误诊、买不到药，生病后他们成为了医学院的教学案例
镜像工作室
02-28 01:24
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谁来定义罕见病
经济观察报
09-21 14:04
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扩容！第二批罕见病目录发布，囊括86种罕见病
新京报
09-20 13:37
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王奕鸥：我想做一个有颠覆感的“瓷娃娃”
镜像工作室
02-27 10:18
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生而不凡
妈妈就在你身边 | 世界aHUS关爱日
搜狐新闻传媒
09-24 04:49
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孩子，我不信你的未来用不上药
病痛挑战基金会
02-20 06:12
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寻找直面遗憾的勇气，也许你需要一位“来自月亮”的医生
病痛挑战基金会
02-20 06:06
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从二次元到三次元，也就摇两下轮椅的事儿
病痛挑战基金会
02-20 04:52
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重病对一个农村女孩，究竟意味着什么
病痛挑战基金会
02-21 06:00
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用爱呐罕
尿素循环障碍患者关爱项目第三期医患交流会精彩回顾｜平氨成长
病痛挑战基金会
02-23 10:09
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国内首个尿素循环障碍患者组织正式成立，关爱尿素循环障碍社群迈向新台阶
病痛挑战基金会
02-22 13:07
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特别版《孤勇者》MV发布：致敬每一个勇于挑战的罕见生命
病痛挑战基金会
02-22 13:03
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HAE day｜“零距离 共分享”患者生命故事分享会精彩回顾
病痛挑战基金会
02-23 10:05
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医患携手笑看人生，中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办
病痛挑战基金会
02-23 10:04
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诊疗前沿
罕见病患者曙光！中国罕见病联盟专家授牌潞河医院“血友病治疗中心”
北青社区报通州版
08-30 09:59
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降低近95％发作率！FDA批准Takhzyro用于预防2至12岁HAE患者发作
中国罕见病联盟
02-26 02:28
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戴毅：为杜氏肌营养不良患者撑起希望，大家努力向阳而生
中国罕见病联盟
02-26 02:23
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超过90％ALGS患者获得缓解，创新口服疗法Bylvay获FDA优先审评资格
中国罕见病联盟
02-24 16:16
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徐凯峰：开展呼吸系统罕见病培训，提升规范化诊疗能力
中国罕见病联盟
02-24 15:48
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