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为全力配合疫情防控需要，活动在线上举办，但这丝毫没有影响两位医生和五位多发性硬化（简称MS）及三位视神经脊髓炎（简称NMOSD）病友在“舞台”前热情洋溢的演出。每一位表演嘉宾的倾情演说、每一个“笑看人生”的故事，无不展现出医者们的仁心仁术和MS、NMOSD病友们笑看人生的勇气与信念，也让线上的观众深深共情。这场与众不同的脱口秀，旨在提高公众对多发性硬化、视神经脊髓炎这两种脱髓鞘罕见病的认知，同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活，并呼吁全社会给予MS、NMOSD患者更多的关爱和理解。
这场公益脱口秀的主办方北京病痛挑战公益基金会的副理事长、创始人王奕鸥女士表示：“希望通过脱口秀这种公众表达性强的形式，让更多人了解到脱髓鞘这样的罕见病。也希望通过脱口秀这种敢于自嘲、轻松愉快的戏剧形式，让参与到其中的病友可以更好地接纳疾病和自己。在把过往那些难忘的经历用‘段子’说出来的时候，也是一种与罕见病的和解。”
北京协和医院神经科主任医师徐雁教授作为表演嘉宾之一，在活动中展现出了白衣天使卸下白色铠甲之后的柔情一面，她用真挚诙谐的言语演绎了多年来与该疾病与患者们结缘的故事，并表示：“感谢这场别样脱口秀将神经免疫医生和脱髓鞘患者连接在一起，共创了一个表达自我、传递关爱的舞台，并以这种别样的、精彩纷呈的方式提高了社会公众对于罕见病的认知。罕见并不孤单，也希望越来越多的脱髓鞘患者永不言弃，积极规范化的治疗，重返美好生活。”
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脱髓鞘病友“笑”诉衷肠 花样年华遭遇罕见病笑怼人生
人的神经就像电线，包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其受到自身免疫系统攻击时，髓鞘会脱落，阻碍神经功能的正常传导，可能出现疼痛、四肢无力、麻木、视力下降等症状，导致脱髓鞘疾病。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化、视神经脊髓炎被收录其中，分别位列第76、81号。
在脱口秀活动上，一位MS病友戏称自己是一位“十万分之一的摔跤女王”，因为步行功能障碍而导致经常容易摔跤。MS的疾病进展将她的人生变得“跌跌撞撞”，正值花样年华却受困于方囿之地，不但限制了她的生活，也带来了极大的心理负担。还有一位NMOSD病友用“报药名”的方式盘点了治疗药物，还讲述了她从自助到助人的心路历程。
本场脱口秀中另外一位医生嘉宾，来自天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授欣喜地分享道：“很高兴看到脱髓鞘患者们的心声能以这种令人记忆犹新的方式表达出来。帮助脱髓鞘患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望，如今医生们的‘工具箱’也越来越丰富，所以我也希望更多脱髓鞘患者卸下心中沉重的负担和精神压力，保持乐观的心态，与我们一起战胜疾病。 ”
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各方携手共建“脱髓鞘病友家园” 助力患者进行便捷有效的疾病管理
在笑中带泪的脱口秀表演中，患者们还亲历了一个惊喜环节，收到了来自主办方的神秘关爱大礼——由病痛挑战基金会发起，渤健等多方共同支持的“脱髓鞘病友家园”患者关爱平台重磅上线。脱髓鞘病友家园为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务，向患者提供了包含疾病科普信息、药品信息查询、医保政策查询等信息服务，以及患者交流社区等在内的便捷贴心服务，为患者带来触手可及的定制关爱。
北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧女士分享了“脱髓鞘病友家园”创建的初衷：“脱髓鞘病友家园小程序的上线，是想更好地为病友提供信息支持，减少信息不对称带来的隐形成本。通过帮助病友获取疾病信息、政策信息、诊疗信息等，更加快捷、高效地获取疾病相关的各方面有价值的信息，帮助病友尽可能多快好省地解决问题。同时，成为病友之间、病友与医生间互动交流的平台。”
